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Schmerzen kennen keine Altersgrenze

Wendy Bax ist unheilbar krank. Wenn die Qualen zu groß werden, will sie selbst über ihr Ende entscheiden. Als sie merkte, dass niemand sie damit ernst nimmt, gründete sie die erste Sterbehilfe-Vereinigung für junge Menschen.
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Das größte Zelt überspannt eine Fläche so groß wie ein Fußballfeld. Der Raum füllt sich mit dem Dampf der tanzenden Massen, und wenn ein Regenschauer auf die Plane prasselt, hört es niemand, weil die Boxen alles überdröhnen. Das „Lowlands“ ist eines der größten Festivals der Niederlande. 55000 Besucher drängen jedes Jahr zu den Bühnen, im vergangenen Jahr spielten hier Snoop Dogg, Mandio Diao und die Kaiser Chiefs. Nach zwei Stunden sind die Eintrittskarten meist schon ausverkauft.

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Wendy Bax

Hier, mitten zwischen den feiernden Menschen, könnte man doch auch ein Zelt aufstellen. Wendy Bax, 29, findet die Vorstellung interessant: Die Leute würden reinkommen, denkt sie, vielleicht würden sie sich setzen. Ein Mitarbeiter würde sie unverfänglich in ein Gespräch verwickeln, sie nach ihrem Namen fragen. Irgendwann würde er das Gespräch auf das Thema lenken, um das es eigentlich gehen soll. Denn mit dem Zelt wollen Wendy und ihre Freunde ja Aufmerksamkeit schaffen für die eigene Sache. Die eigene Sache ist: der Tod.

Bis jetzt ist das nur eine Idee. Eine Idee, die seltsam wirkt, weil man sich nicht vorstellen kann, wie das zusammenpasst: Gespräche über den Tod und ein Festival – ein Ort, an dem junge Menschen feiern und es genießen, jung zu sein. Genau darum geht es aber: Zeigen, dass der Tod auch im Leben eines 20-Jährigen plötzlich zentral sein kann.

Die Idee stammt von „NVVE Jongeren“, einem Verein aus den Niederlanden, Wendy hat ihn gegründet. NVVE Jongeren ist die erste Sterbehilfe-Vereinigung für junge Erwachsene. So etwas gab es bisher nirgendwo – denn dass auch Jugendliche so unerträglich leiden, dass sie nur der Tod erlösen kann, ist ein Tabuthema. Bei schwerkranken Alten wird über einen Sterbewunsch zumindest gesprochen. Bei Jugendlichen wird er meistens ignoriert.
 
Wendy redet darüber. Es ist, wenn man so will, ihre letzte große Aufgabe. Wendy ist selbst unheilbar krank. Seit sie den Verein gegründet hat, bekommt sie viel Aufmerksamkeit: Niederländische Tageszeitungen druckten ihre Geschichte, auch eine Frauenzeitschrift interessierte sich für sie.
 
Sie trifft sich mit Journalisten meist in einem Café in einem Einkaufszentrum in ihrem Heimatort Lelystad, gut 40 Kilometer östlich von Amsterdam. Im Eck, vor der Tür zum Mitarbeiterraum, sitzt sie: eine junge Frau mit rosa-farbener Strickmütze, die einen kahl gewordenen Kopf verdeckt. Sie trägt eine Kette mit einem gläsernen Herzchen. Ihr Händedruck ist sanft, am Anfang spricht sie leise – als wolle sie nicht, dass die anderen Besucher des Cafés hören, worüber sie redet. Als hätte sie Angst, dass es die Leute verschreckt, wenn sie das Wort „Tod“ hören.

Wendy studiert noch, als sie 2008 krank wird. Sie ist ständig müde, das Bewegen schmerzt, das Liegen auch. Ihr Körper fühlt sich an wie aufgeblasen. Nach langer Suche finden die Ärzte schließlich den Grund: Veränderte Blutzellen und Tumore. Wachsende Tumore. Viel will Wendy nicht erzählen aus dieser Zeit und über die Details ihrer Krankheit. Die Erinnerungen sind zu schmerzvoll.

Auf einer Info-Veranstaltung für Sterbehilfe fragten sie Wendy: "Was willst du denn hier?"

Heute bekommt Wendy einen Medikamentencocktail, dessen Zusammenstellung nach wenigen Wochen immer wieder verändert wird. Wenn sie aufsteht und duscht, legt sie sich danach wieder hin. Wenn sie zur Toilette geht, muss sie sich danach eine halbe Stunde ausruhen.

Im Herbst 2011 erklären die Ärzte ihr, dass es für sie keine Therapie mehr gibt. Es dauert ein halbes Jahr, bis sie wirklich versteht, was das heißt. Irgendwann traut sie sich, mit einer Freundin darüber zu sprechen: Sie wolle sich informieren, wie man ein Leben freiwillig beenden kann.

In den Niederlanden gibt es dafür die „Vereinigung für ein Freiwilliges Lebensende“, kurz NVVE, eine Organisation mit 160 000 Mitgliedern, deren Durchschnittsalter bei 71 Jahren liegt. Die NVVE unterhält eine Beratungshotline, schickt Lobbyisten ins Parlament nach Den Haag. Es gibt sogar eine „Lebensende-Klinik“: ambulante Teams, die ins ganze Land ausrücken, um beim Schritt aus dem Leben zu unterstützen. Die NVVE organisiert regelmäßig öffentliche Treffen, bei denen Experten über die Rechtslage informieren.

Zu einem solchen Treffen geht Wendy Bax. Ihre Haare hat sie damals noch nicht verloren, nach außen scheint sie gesund. Solche Veranstaltungen finden meist in Hotels statt. Im Foyer bauen Mitarbeiter dann einen Informationsmarkt auf. Es gibt Beratungsstände, an denen man Hilfe beim Ausfüllen einer Patientenverfügung bekommt. NVVE-Mitglieder können sich für 37,50 Euro einen briefmarkengroßen Anhänger mit ihrem Foto, ihrem Namen und ihrem Geburtsdatum drucken lassen. Außerdem steht darauf ein kurzer Satz: „Reanimiert mich nicht.“ Wer diese Marke trägt, darf in einem Notfall nicht wiederbelebt werden.

„Ich fühlte den Druck, mich rechtfertigen zu müssen.“

Die Veranstaltungen sind für ältere Menschen ausgelegt. Am Nachmittag steht eine Präsentation auf dem Programm, nach einer Viertelstunden Pause läuft ein Dokumentarfilm über ein „erfülltes Leben“, es folgt ein Vortrag über Sterbehilfe und Demenz. Was Wendy nicht sieht: junge Menschen. Es sitzen ausschließlich Leute über 60 im Publikum. Und alle wundern sich, wenn sie Wendy sehen. „Was willst du hier?“, fragen sie. „Bist du lebensmüde? Du hast dein Leben doch noch vor dir!“

Noch am selben Abend, als sie zu Hause ankommt, reift bei Wendy die Idee, eine Jugendabteilung zu gründen. „Ich war nicht nur die einzige junge Besucherin“, sagt sie. „Ich fühlte auch den Druck, mich rechtfertigen zu müssen.“ Sie merkt: Wenn ein 70-Jähriger todkrank ist, braucht er sich für einen Sterbewunsch nicht zu erklären. Wenn das Leben einer 27-Jährigen dem Ende entgegengeht, wird ihr Todeswunsch nicht ernst genommen.

>>> In den Niederlanden können theoretisch auch Kinder Sterbehilfe bekommen.




Als Wendy das erste Mal nach Amsterdam fährt, zum Sitz der NVVE, wird sie freundlich empfangen. Aber auch dort hat bis dahin noch niemand darüber nachgedacht, gezielt junge Menschen anzusprechen. Auch dort hat man den Wunsch nach einem geplanten Lebensende vor allem als eine Angelegenheit für Leute gesehen, deren Leben als abgeschlossen gilt. „Bei Jugendlichen geht man davon aus, dass alles noch kommt“, sagt Wendy. Sie erzählt von Ärzten, die Gespräche über Sterbehilfe bei jungen Leuten abbrechen und sagen: Vielleicht gibt es in zehn Jahren eine Behandlungsmethode. Die Frage ist: Wie soll ein Jugendlicher bis dahin durchhalten?

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In den Niederlanden, wo Sterbehilfe bekommen kann, wer „aussichtslos und unerträglich leidet“, dürfen Ärzte nur Personen über 18 Jahren beim freiwilligen Lebensende helfen. Zwischen 12 und 17 Jahren müssen die Eltern einbezogen werden. Der Patient füllt ein Formular aus und bestimmt den Zeitpunkt. Ein zweiter, unabhängiger Arzt prüft, ob die Voraussetzungen erfüllt sind. Eine landesweite Kommission kontrolliert die Abläufe.

Im Nachbarland Belgien hat das Parlament im vergangenen Jahr die Altersgrenze für Sterbehilfe vollständig aufgehoben. Theoretisch können dort Kinder und Babys das Recht auf Sterbehilfe in Anspruch nehmen, wenn die Eltern zustimmen. Ein extremer Schritt, der damals weltweit viel Aufmerksamkeit erregte. Befürworter loben das Gesetz, weil sie nicht akzeptieren wollen, dass ein 17-Jähriger genauso leiden kann wie ein 18-Jähriger, aber keine Möglichkeit hat, Hilfe beim Sterben zu bekommen. Gegner finden, für eine solche Entscheidung brauche man eine gewisse Reife und Lebenserfahrung. Psychiater wollen das Alter, in dem das Gehirn solch weitreichende Entscheidungen abschätzen kann, auf 23 Jahre determiniert haben.

In Deutschland ist aktive Sterbehilfe verboten. Bei der Hilfe zum Suizid bewegen Ärzte sich in einer Grauzone. Die Bundesregierung plant zurzeit eine Reform dieses Gesetzes, lehnt aber eine offene Regelung wie in den Niederlanden oder Belgien ab.

Wendy sagt: Schmerzen kennen keine Altersgrenze. Und sie erzählt, dass viele der unheilbar kranken jungen Menschen, die sie in den vergangenen Monaten getroffen hat, deutlich älter und reifer wirken als Gleichaltrige. Vielleicht sogar reifer als manch älterer Erwachsener. Sie seien selbstsicherer, umsichtiger und willensstärker. Sie beschäftigen sich mit dem Tod, weil sie müssen. Deshalb findet Wendy es falsch, Gesetze zu verabschieden, die so tun, als könnten tödliche Krankheiten nur Körper über 18 befallen.

„Ich fand es schön, meine Beerdigung selbst planen zu können.“


In den Niederlanden haben im Jahr 2013 laut dem aktuellsten Bericht 4 829 Menschen Sterbehilfe bekommen. 73 davon waren jünger als 40. Das sind nur 1,5 Prozent aller Fälle, es ist aber die höchste Zahl, die bisher registriert wurde.

Wendy kennt diese Zahlen und viele persönliche Geschichten hinter den 1,5 Prozent. Seit die Jugendabteilung vor gut einem Jahr gegründet wurde, sind 2000 Menschen Mitglied geworden. Mit Dutzenden Jugendlichen hat sie seither gesprochen und oft dasselbe gehört: Es gebe keinen Ort des Austauschs für junge Todkranke. „Es kann ein sehr einsamer Prozess sein“, sagt Wendy. Bevor sie NVVE Jongeren gegründet hat, war sie zu oft alleine mit ihren Ängsten und Sorgen. In einer Silvesternacht lag sie weinend im Bett und übergab sich wegen der Nebenwirkungen der Medikamente, während ihre Freunde ins neue Jahr feierten.

In diesen Wochen trifft sie sich mit dem Kernteam ihrer Organisation, um den Sommer zu planen. Elf Leute sind das, gerade diskutieren die Idee, beim „Lowlands“-Festival im August ein Zelt aufzubauen. Seit Ende März organisieren sie Treffen, die anfangs „Death Cafés“ hießen und jetzt „Café Doodnormaal“ genannt werden – „Café Todnormal“. Sie reservieren an einem Freitagabend einen Tisch in einer Bar, um über Leben und Tod zu diskutieren. Im März war Wendy mit zehn Freiwilligen auf einem Lehrgang, um zu üben, wie man solche Gespräche führt: keine Freundschaften knüpfen, sondern Distanz einhalten. Empathisch auftreten, aber nicht bemitleidend.

Und Wendys eigener Tod? Sie lächelt. Sie hat eine Liste geschrieben mit Behandlungen, die sie nicht will. Maschinen sollen abgestellt werden, wenn sie ins Koma fällt; die Medikamente abgesetzt, wenn die Nebenwirkungen schmerzvoller werden als die Krankheit. Auch die Beerdigung sei schon geplant. Vielleicht klinge es merkwürdig, sagt sie, „aber ich fand es schön, das selbst planen zu können.“ Sie wünsche keinen Kaffee und Kuchen hinterher. Am Ende aber müsste ihre Familie einen Weg finden, wie sie am besten Abschied nehmen kann. „Ich bin ja nicht mehr dabei.“

Text: benjamin-duerr - Fotos: benjamin-duerr

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