Die Welt aus Sicht einer Person mit der Krankheit Visual Snow
Foto: Mirjam Wörnle

„Man kann es beschreiben wie das Rauschen bei einem analogen Fernsehbild. Ich sehe lauter winzig kleine Punkte, die permanent flackern und nie still stehen. Vierundzwanzig Stunden lang, im Hellen und im Dunkeln“, sagt Andreas, wenn er erklären soll, wie er die Welt sieht. Er wirkt unsicher beim Sprechen, blickt immer wieder auf seine Hände, die er ständig aneinander reibt. Andreas ist heute 34 Jahre alt, bereits als Kind begann bei ihm die Sehstörung „Visual Snow.“ Vor fünf Jahren wurde es aber plötzlich schlimmer. Damals war er gerade in eine andere Stadt gezogen, hatte einen neuen Job angenommen und jede Menge Stress. Ob das der Auslöser für die seltene Krankheit war, weiß er nicht. Nur, dass sie sein Leben sehr verändert hat.

„Der ganze Alltag ist betroffen, weil man permanent einer Reizüberflutung ausgesetzt ist“, sagt er. „Es hält einen zum Beispiel vom Rausgehen ab, davon schöne Dinge anzuschauen, weil es einfach so anstrengend ist.“ Andreas sagt, er werde auch sehr schnell müde, lege sich mehrmals am Tag hin, um sich auszuruhen. Vollzeit arbeiten könne er momentan nicht. Seine Freundin habe das anfangs nicht nachvollziehen können und sei genervt gewesen. „Geh doch nochmal zum Arzt, hat sie gesagt und nicht verstanden, dass mir der nicht helfen kann. Das war schwer für mich", sagt Andreas. Heute zeigt sie mehr Verständnis, nur redet Andreas mit ihr im Alltag kaum noch über die Sehstörung.

Besonders häufig tritt die Sehstörung bei jungen Menschen mit Anfang zwanzig auf

Seltene Erkrankungen geraten oft erst spät in den Fokus der Wissenschaft. So war das auch bei Visual Snow. Erst vor etwa fünf Jahren begannen Ärzte, die Krankheit zu erforschen, 2013 wurde sie als eigenständiges Krankheitsbild erkannt. Die Ärzte gehen von ein paar Tausend Betroffenen in Deutschland aus. Erste Studien haben gezeigt: Besonders häufig tritt die Sehstörung bei jungen Menschen mit Anfang zwanzig auf. Den Grund dafür kennen die Forscher bisher allerdings nicht. Die Betroffenen leiden sehr unter der Krankheit – auch, weil es bisher keine Therapie für sie gibt.   

Die 21-jährige Magdalena hat sich letztes Jahr mit Visual Snow gerade so durch ihr Abitur gekämpft. Mit vierzehn setzte die Krankheit bei ihr ein. Aktuell macht sie ein freiwilliges ökologisches Jahr auf einem Bauernhof. Ein Studium kann sie sich derzeit nicht für sich vorstellen: „Ich fühle mich durch das Flimmern furchtbar unsicher und traue mir viele Sachen auch nicht zu. Ich habe einfach keine Kontrolle, alles ist anstrengend in meinem Leben. Ich stecke in einem Albtraum fest, aus dem ich nicht mehr aufwachen kann.“ Auch das Sprechen fällt Magdalena schwer. Teilweise stottert sie etwas, wenn sie erzählt.

Der Albtraum kam ganz plötzlich. Magdalena wachte eines Morgens auf und konnte nicht mehr richtig sehen. Erst dachte sie, das Flimmern würde von alleine wieder verschwinden. Tat es aber nicht. Wie bei Andreas begann auch bei ihr eine Ärzte-Odyssee. Magdalena ging zu ihrer Hausärztin, dann zu einer Augenärztin. Drei Tage verbrachte sie im Krankenhaus, wurde dort komplett durchgecheckt - ohne Ergebnis. Andreas besuchte einen Augenarzt und verschiedene Neurologen. Keiner konnte etwas finden. Beide fühlten sich von vielen Medizinern nicht ernst genommen, erzählen sie. Sie waren verzweifelt.

 

„Wenn man sich austauschen kann und man weiß, dass man nicht verrückt ist, geht es einem schon mal besser.“

Der Wendepunkt kam, als sie anfingen im Internet zu recherchieren: Hier stießen beide auf Foren und Facebook-Gruppen, in denen andere Menschen die gleichen Symptome beschrieben. Andreas sagt, das habe ihm sehr geholfen: „Wenn man sich austauschen kann und man weiß, dass man nicht verrückt ist, geht es einem schon mal besser.“ Als Magdalena ihren Eltern endlich zeigen konnte, dass andere die gleichen Probleme hatten wie sie, musste sie fast weinen: „Weil endlich mal jemand beschreibt, wie ich das sehe. Das war eine große Erleichterung. Aber dann, bei der weiteren Recherche, hat man gesehen, dass es zwar Forschung gibt, aber bisher keine Behandlungsmöglichkeit.“ Auch wenn das wiederum ein herber Schlag für Magdalena war, klingt es doch so, als sei das Internet bei seltenen Erkrankungen ein großer Segen für die Betroffenen: Man trifft Leidensgenossen und findet womöglich Antworten, die einem Ärzte nicht geben können.

Zu den wenigen Forschern, die sich mit Visual Snow beschäftigen, gehört Dr. Christoph Schankin vom Universitätsspital Bern. „Warum jemand das Visual Snow Syndrom bekommt, wissen wir aktuell noch nicht“, sagt der Arzt. In einer ersten großen Studie haben die Mediziner aber herausgefunden, dass Visual Snow im Gehirn entsteht. In einem Bereich, der Gyrus lingualis heißt und für die Verarbeitung der Sehinformationen zuständig ist, arbeitet der Stoffwechsel bei Betroffenen schneller als bei gesunden Menschen.  

Nachweisbar ist die Krankheit nur durch die sogenannte PET-Untersuchung, bei der Stoffwechselvorgänge sichtbar gemacht werden können. Weil diese Untersuchung nicht standardmäßig durchgeführt wird, konnten die Ärzte von Magdalena und Andreas keine Ursache für ihre Sehstörung finden. Dass man nun weiß wo das Problem liegt, ist ein kleiner Hoffnungsschimmer im Visual-Snow-Albtraum der Betroffenen. Dr. Christoph Schankin ist aber nur vorsichtig optimistisch: „Wir brauchen noch etwa zwei Jahre, um den Mechanismus, der hinter Visual Snow steckt, besser zu verstehen, glaube ich. Und ich rechne mit fünf bis acht Jahren, bis wir wissen, wie eine Behandlung aussehen kann.“

Dass es vielleicht doch etwas schneller geht, darauf setzen Magdalena und andere Betroffene: „Ich klammere mich an diese Hoffnung, mir bleibt nichts anderes übrig. Ich kann nichts genießen. Ich würde so gerne mal in den Nachthimmel schauen ohne dieses Flimmern. Einfach mal schöne Momente genießen und nicht das Gefühl haben, dass ich nicht da bin, dass ich so weit weg bin“, sagt Magdalena.

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