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Das Leben kann auch für Menschen mit Down-Syndrom schön sein.

Foto: dpa; Illustration: Jessy Asmus

Anfang April diskutierte der Bundestag darüber, ob die gesetzlichen Krankenkassen genetische Bluttests während der Schwangerschaft bezahlen sollten, die erkennen lassen, ob das ungeborene Kind Trisomie 21 hat. Währenddessen saß Carina Kühne auf der Besuchertribüne und weinte. Die 34-Jährige hat das Down-Syndrom und kämpft als Aktivistin für die gesellschaftliche Anerkennung von Menschen mit dieser Behinderung. Bei der Debatte geht es zwar offiziell um die Kostenübernahme für den Bluttest, der zwischen 200 und 600 Euro kostet. „Aber für mich ist es auch eine Entscheidung darüber, ob Menschen wie ich leben dürfen“, sagt sie.

Auch viele andere Kritiker und Kritikerinnen befürchten, dass der Staat damit die Selektion von Kindern mit Behinderung finanziell unterstützen würde. Befürworter und Befürworterinnen sagen, dass der Test risikoärmer sei als eine Fruchtwasseruntersuchung, bei der eins von 100 Kindern als Fehlgeburt zur Welt kommt.

„Wir wollten unser Kind, wir wollten aber auch Gewissheit“

Fruchtwasseruntersuchungen werden kassenfinanziert und deshalb oft eher durchgeführt als der ungefährliche Bluttest. Im Bundestag wurde viel über den sozialen Aspekt dieser Frage gesprochen. Auch ärmere Familien sollten das Entscheidungsrecht haben: Wollen wir ein Kind mit Down-Syndrom oder nicht?

Jenny Winkler stand vor dieser Entscheidung, als sie mit ihrem Sohn Matty schwanger war. Während einer Ultraschall-Untersuchung stellte der Arzt fest, dass ihr Kind mit 85-prozentiger Wahrscheinlichkeit Down-Syndrom haben wird. Jenny und ihr Mann entschieden sich, ihr Kind zu behalten. Trotzdem wollten sie absolute Gewissheit und bezahlten den Bluttest.

Der Test war dann eindeutig. Jennys Sohn würde mit Down-Syndrom auf die Welt kommen. „Wenn ich ehrlich zu mir bin, habe ich den Test nur für mein Umfeld gemacht. Ich wollte nicht, dass Leute mir einreden, dass mein Kind vielleicht doch gesund wird.“ Heute erzählt Jenny auf Youtube vom Leben mit ihrem Sohn. Sie sagt, dass Abtreibung für sie nie eine Option war. „Wir wollten unser Kind, wir wollten aber auch Gewissheit.“ Deshalb entschied sie sich für den Test und findet, dass die Krankenkassen ihn finanzieren sollten.

Mit diesem Recht auf Gewissheit argumentierte zum Beispiel Karl Lauterbach von der SPD. Der Mediziner sagte bei der Orientierungsdebatte im Bundestag, dass der medizinisch bedenkenlose Test auch für Familien mit geringem Einkommen möglich gemacht werden sollte. Deshalb sei er dafür, dass der Bluttest von der Kasse finanziert werde. Nur so könnte sichergestellt werden, dass Frauen aus Geldmangel nicht auf die risikoreiche Fruchtwasseruntersuchung zurückgreifen.

„Dieser Test kann nicht dazu dienen, zu heilen, weil das Down-Syndrom keine Krankheit ist“

Corinna Rüffer dagegen gehört zu den stärksten Gegnerinnen der Kassenfinanzierung des Bluttests. Sie findet, dass es dabei nicht um eine Frage des Geldes, sondern um eine Frage der Selektion geht. Die Bundestagsabgeordnete der Grünen hat selbst ein Kind mit Down-Syndrom und sagte, dass der Test für sie nichts anderes sei, als eine Aussortierung von Kindern mit Behinderung aus der Gesellschaft: „Das Gesundheitssystem ist dafür da, Menschen zu heilen. Dieser Test kann nicht dazu dienen, zu heilen, weil das Down-Syndrom keine Krankheit ist.“ Deshalb sei der Test ethisch falsch und sollte nicht kassenfinanziert werden.

So sieht es auch Carina Kühne, die ja selbst mit Trisomie 21 auf die Welt kam. „Ich fürchte, dass gar keine Babys mit Down-Syndrom mehr geboren werden, wenn der Test Kassenleistung wird“, sagt sie. Und die Zahlen geben ihr Recht. Statistisch gesehen ist der Bluttest auf Trisomie 21, wie die Chromosomen-Anomalie auch genannt wird, ein Todesurteil für das Kind im Mutterleib. Wenn er positiv ist, wird in Deutschland zu 90 Prozent abgetrieben.

„Menschen mit Down-Syndrom sind liebenswert und leben gerne“, sagt Carina. „Ich weiß gar nicht, warum werdende Eltern Angst davor haben, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen.“ Dass die Menschen denken, Kinder mit einer Behinderung würden ein unglückliches Leben führen, sei ein falsches Bild in unserer Gesellschaft, das auch durch den Druck der Ärzte und Ärtzinnen entstehe.

Carina erzählt von einer Frau, die sich bei ihr meldete, nachdem sie den Bluttest gemacht hatte. Das Ergebnis war eindeutig, ihr Kind würde mit Trisomie 21 auf die Welt kommen. „Sie war sehr verzweifelt“, sagt Carina. „Die Ärzte haben Druck gemacht und wollten eine Entscheidung. Nachdem ich ihr von meinem Leben erzählt habe, hat sie sich für ihr Kind entschieden. Heute ist sie heilfroh, dass sie mit mir vor ihrer Entscheidung gesprochen hat.“

„Viele fragten uns nach der Entscheidung für unseren Sohn: 'Warum nehmt ihr das auf euch?'“

Jenny und ihr Mann haben genau diesen Druck zu spüren bekommen. „Der Arzt sagte nach dem Testergebnis zu mir: 9 von 10 Frauen treiben ab. Machen Sie sich da mal Gedanken. Und dann stand ich da.“

Auch im Freundeskreis sei es schwierig gewesen, die Entscheidung für ihren Sohn Matty zu rechtfertigen, sagt Jenny. „Im gesellschaftlichen Bild einer glücklichen Familie kommt kein behindertes Kind vor. Viele haben uns nach der Entscheidung für unseren Sohn gefragt: ‚Warum nehmt ihr das auf euch?‘“ Heute sind beide glücklich mit ihrem Kind.

Jenny sagt trotzdem: „Jeder hat das Recht auf Gewissheit“. Das Problem liegt für sie eher an den Umständen, die das Ergebnis des Tests mit sich bringt. Schwangere Frauen und ihre Partner würden zu oft alleine gelassen, wenn sie erfahren, dass ihr Kind mit Behinderung auf die Welt kommt. „Uns hat jegliche Beratung seitens der Ärzte gefehlt. Wir mussten uns selbst erstmal informieren, wie es ist, ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen. Als wir von Familien erzählt bekommen haben, wie glücklich sie mit ihrem behinderten Kind sind, hatten wir keine Angst mehr und haben uns auf unseren Sohn gefreut.“

Wie viele Gegner des Tests im Bundestag ist sich Carina sicher, dass die Kassenleistung das Down-Syndrom in Deutschland langsam verschwinden lassen wird. „Wenn der Test Kassenleistung ist, wird er bald bei allen Schwangeren als Vorsorgeuntersuchung durchgeführt“, sagt sie. „Dann haben wir keine Babys mehr mir Down-Syndrom, ähnlich wie in Island.“ Dort gehört der Test zur Routine bei jeder Schwangerschaftsuntersuchung – und auf der Insel werden kaum noch Kinder mit Down-Syndrom geboren.

„Bevor eine Frau diesen Test macht, sollte sie möglichst viel über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom wissen“

Carina hat das Gefühl, dass sich Eltern aus dem Mangel an Informationen viel zu schnell für eine Abtreibung entscheiden: „Ich möchte werdenden Eltern gerne die Angst vor einem Kind mit Down-Syndrom nehmen“, sagt sie. „Wenn wir von Anfang an und in allen Bereichen miteinander leben und voneinander lernen, entstehen gar keine Barrieren in unseren Köpfen.“ Sie wünscht sich, dass werdende Eltern die Möglichkeit nutzen, Menschen mit Trisomie 21 kennen zu lernen, bevor sie sich für eine Abtreibung entscheiden. „Deshalb wäre es mir lieber, wenn das Geld, dass für den Test ausgegeben wird, für Inklusion und Teilhabe eingesetzt würde.“

„Wir reden nur über die Finanzierung des Tests, dabei ist der gar nicht das Problem“, sagt Jenny Winkler. Sie wünscht sich wie Carina und die Grünen-Abgeordene Corinna Rüffer mehr Geld und staatliche Förderung von Aufklärung und Inklusion. „Bevor eine Frau diesen Test macht, sollte sie möglichst viel über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom wissen.“

Momentan gibt es dafür aber noch zu wenig staatliche Informations- und Beratungsangebote, sagt Jenny. Solange betrachtet sie es als ihre Aufgabe, werdende Eltern auf Youtube darüber zu informieren, wie es ist, ein Kind mit Behinderung großzuziehen.