Kann es sein, dass es immer weniger behinderte Menschen gibt? Ja

Die Diagnose »Ihr Kind wird mit Behinderung zur Welt kommen« ist für Eltern ein Schock. Immer mehr Väter und Mütter entscheiden sich danach gegen das Baby. Eine Reportage
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Illustration: Julia Schubert

Bild: Hubertus Hamm 

»Wir waren die Letzten, die aus dem Wartezimmer in die Abendsprechstunde gerufen wurden. Der Arzt fragte uns noch einmal, ob wir uns sicher seien. Mein Mann und ich sahen uns in die Augen, dann sagten wir ›Ja‹. Alle beide. Ich bekam ein starkes Beruhigungsmittel, dann setzte der Arzt eine Kaliumchloridspritze in Luisas Herz. Ein paar Minuten später war alles vorbei. Luisa bewegte sich nicht mehr, auf dem Ultraschall war kein Herzschlag mehr zu erkennen.

Als uns der Arzt fünf Tage zuvor, in der 32. Woche der Schwangerschaft, nach einer Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose sagte – Trisomie 13, verbunden mit einem schweren Herzfehler, deformierten Nieren und einem fehlgebildeten Gehirn –, entschieden wir uns noch in der Beratungsstelle, die Schwangerschaft abbrechen zu lassen. Wenn Luisa die Geburt überhaupt überlebt hätte, wäre sie wahrscheinlich nach ein paar schrecklichen Minuten gestorben. Wir wollten unserem Kind diese Qualen nicht zumuten, diesen vergeblichen Kampf. Unser Engel sollte dort einschlafen, wo es ihm gut ging: unter meinem Herzen. 

In der Nacht nach der Abtreibung leitete der Arzt die Geburt ein und am nächsten Morgen um 9.41 Uhr wurde Luisa geboren. Die Hebamme wickelte sie in ein Tuch und legte Luisa in meine Arme. Ich hatte Angst, dass meine kleine Tochter wegen der Fehlbildungen schlimm aussieht, aber sie wirkte ganz friedlich. Sie hatte schwarze Haare wie ihr Papa und winzige Öhrchen. Ich streichelte sie und weinte um sie. Wir waren damals sehr allein mit dieser furchtbaren Entscheidung, und bis heute gibt es Momente, in denen ich zweifle, ob wir uns richtig entschieden haben. In unseren Gedanken lebt Luisa weiter.« Maja Stern*, damals 30 Jahre

Wenn heute ein Kind geboren wird, weiß der Arzt schon eine Menge über die Gesundheit des Babys. Die sogenannte pränatale Diagnostik – Ultraschall, Blutanalysen und andere Methoden – bringt im Extremfall Eltern in die schreckliche Lage, über das Leben ihres behinderten Kindes entscheiden zu müssen. Immer mehr Krankheiten können durch vorgeburtliche Untersuchungen immer früher erkannt werden. Gleichzeitig steigt die Zahl der Frauen, die alle Möglichkeiten der mehrstufigen Pränataldiagnostik ausschöpfen. Fast immer kann der Gynäkologe die werdenden Mütter danach beruhigen. Aber was, wenn das Kind behindert ist? Wenn es die Qualitätskontrolle nicht übersteht? Im Falle des Downsyndroms, der häufigsten angeborenen Behinderung, entscheiden sich, je nach Studie, bis zu 94 Prozent der Eltern gegen das Kind. Bei anderen als schwer geltenden Behinderungen sagen 50 bis 70 Prozent der Mütter, sie wollen die Schwangerschaft beenden.

Im Einzelfall ist eine solche Entscheidung immer nachvollziehbar, keine Mutter bricht leichtfertig eine Schwangerschaft ab. Aber das Gesamtbild, das sich aus Tausenden von Einzelfällen zusammensetzt, sieht ziemlich eindeutig aus: Darin sind behinderte Menschen kaum mehr vorgesehen. Sie werden, um es deutlich zu sagen, selektiert. Zwar entsteht der größte Teil der Behinderungen, etwa 90 Prozent, erst bei der Geburt oder später im Leben. Und lange nicht alle angeborenen Behinderungen werden vor der Geburt entdeckt. »Aber es gibt schon jetzt weniger behinderte Kinder, das ist ganz klar auch ein Ergebnis der pränatalen Diagnostik«, sagt Klaus Vetter, Professor für Geburtsmedizin in Berlin und Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe.

Niemand kann gesicherte Zahlen über einen Geburtenrückgang von behinderten Menschen in Deutschland nennen, weil es kein bundesweites Fehlbildungsregister gibt. Aber Studien aus Großbritannien zeigen, dass dort in den letzten 15 Jahren, als die pränatale Diagnostik sich stark verbreitete, deutlich weniger Kinder mit Trisomie 21, dem Downsyndrom, geboren wurden, während die Zahl der Abtreibungen sich verdoppelte. Eine belgische Erhebung meldet ebenfalls einen Rückgang, um immerhin ein Drittel. Dabei müsste der Prozentsatz der Kinder mit Trisomie 21 eigentlich steigen, weil in westlichen Ländern Frauen immer später Kinder bekommen: Vor 15 Jahren waren noch etwa zehn Prozent der Mütter über 35 Jahre, heute sind es rund 23 Prozent. Und mit dem Alter der Frauen steigt das Risiko, ein Kind mit Chromosomenstörungen zu bekommen.

»Ich war im Osterurlaub, als meine Frauenärztin anrief und sagte, dass bei meiner Clara eine Mosaik-Trisomie 9 festgestellt wurde. Die Diagnose zog mir den Boden unter den Füßen weg, meine Kleine hatte doch gerade erst begonnen, sich mit zögerlichem Klopfen bemerkbar zu machen. Im Ultraschall erhärtete sich der Befund, und der Chefarzt meinte, eine Nabelschnurpunktion sei nun der nächste Schritt. Danach könnte ich zum Eingriff gleich in der Klinik bleiben. Aber nachdem ich lange mit meinem Mann gesprochen hatte, stand für uns beide fest, dass wir keinen Abbruch wollten. Später rief mich noch ein Mitarbeiter der Humangenetik an und versuchte fast verzweifelt, mich zum Abbruch zu überreden, das Kind sei schließlich schwerstbehindert. Meine Clara kam zur Welt, mit einem Loch im rechten Vorhof des Herzens, einer Gaumenspalte und einem zu kleinen Brustkorb, sie konnte nicht selbst trinken, und in den ersten Wochen lief sie jeden Tag zweimal blau an, weil sie nicht mehr atmete. Wir alle kämpften verzweifelt, aber nach nur ein paar Wochen schlief Clara in unseren Armen endgültig ein. In dieser kurzen Zeit hat dieses kleine Wesen uns so viel gegeben, dass ich keine Stunde missen möchte. Und schon die Entscheidung, die Schwangerschaft nicht zu beenden, hat mein Leben sehr verändert.« Petra Blankenstein, bei Claras Geburt 42 Jahre

Mehr als 40 Prozent der befragten Schwangeren stimmten in einer Umfrage der Aussage zu, es sei unverantwortlich, auf Pränataldiagnostik zu verzichten und deswegen ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Es existiert also ein gewisser sozialer Druck auf schwangere Frauen, sich eingehend vorgeburtlich untersuchen zu lassen, und auf ein anormales Ergebnis zu reagieren. Zudem vermitteln Ärzte oft das Gefühl, es sei selbstverständlich und zwingend, alle Optionen der Pränataldiagnostik zu nutzen. »Das ist ein Geschäft mit der Angst«, beklagt Annegret Braun, Leiterin der Beratungsstelle für Pränataldiagnostik des Diakonischen Werks Württemberg. Auf der anderen Seite bestehen sehr viele Schwangere von sich aus darauf, Gewissheit über den Gesundheitszustand ihres Kindes zu bekommen. »Die Frauen werden sich die Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik nicht mehr aus der Hand nehmen lassen, man kann das Rad nicht zurückdrehen«, sagt Klaus Vetter. Das Ergebnis ist eine »Schwangerschaft auf Probe«, bei der die verunsicherten Mütter ihre Kinder erst wirklich annehmen, wenn diese alle Tests überstanden haben.

 

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Außerdem im SZ-Magazin vom 3. November 2006:

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Illustration: Julia Schubert

*Woody Allen im Interview

*Ein Portrait der Rapperin LI$I

*Ein Interview mit dem Diplomaten Richard Holbrooke

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