Samira kämpft gegen die Stigmatisierung MS-Kranker.

Samira kämpft gegen die Stigmatisierung MS-Kranker.

Foto: Erik Schütz / GoodBY

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS)  wird vor allem im jungen Erwachsenenalter gestellt  – Frauen trifft sie doppelt so häufig wie Männer. Der Verlauf der Krankheit ist nicht vorhersehbar und bei jedem Patienten anders, ebenso wie die Symptome und die Stärke der Krankheit. MS ist nicht heilbar, nicht tödlich und wird nicht direkt vererbt. Die Ursache der Krankheit ist unbekannt, für die Betroffenen kommt sie aus dem Nichts.

Samira Mousa ist 28 Jahre alt und hat Multiple Sklerose. Ihre Diagnose bekam sie vor fünf Jahren. Doch davon ließ Samira sich nicht beirren. Vergangenen September war sie 600 Kilometer auf dem Jakobsweg unterwegs. Zu Fuß, allein, trotz der Krankheit. Vor einem Jahr hat sie einen Blog darüber angefangen, vor einem Monat ihr erstes Buch „Und morgen Santiago“ veröffentlicht.

Wir haben sie gefragt, was dran ist an den gängigen Klischees über die Krankheit, wie ihr Leben wirklich aussieht und welche Vorurteile sie wahnsinnig machen.

jetzt: Wie hat sich deine Krankheit das erste Mal bemerkbar gemacht?

Samira: Mit einer Sehnerv-Entzündung. Ich hatte starke Kopfschmerzen, auch Schmerzen in den Augen und sah verschwommen. Es hat sich angefühlt wie ein Kater, der nicht aufhört. Ich dachte, es läge am Stress, denn ich stand kurz vor dem Ausbildungsabschluss. Eines Tages konnte ich nicht mehr lesen, was an der Tafel stand, und ging zum Augenarzt. Der hat mich zum Neurologen geschickt und dort fiel dann der Ausdruck „Multiple Sklerose“ das erste Mal. Ein Jahr später kam dann die richtige Diagnose.

Warum hat das so lange gedauert?

Im MRT eines Menschen, der MS hat, sieht man in den Bereichen des Gehirns und der Halswirbelsäule weiße Punkte. Das sind die Stellen, an denen Entzündungen stattgefunden haben, die dann vernarbt sind. Manche Menschen sind so stark von der MS betroffen, dass ein Arzt mal zu mir meinte, deren MRTs sähen aus wie „Smarties im Kopf“. Bei mir gab es aber nur ein, zwei Pünktchen, deshalb wollten sie mit einer Diagnose vorsichtig sein, was ich auch gut finde.

Wie hast du dich damals gefühlt?

Als ich den Verdacht zum ersten Mal hörte, befürchtete ich, dass ich im Rollstuhl lande. Aus lauter Unwissenheit dachte ich, ich würde stark körperlich und geistig behindert werden – obwohl MS ja gar nicht zu geistiger Behinderung führt. Innerhalb des Jahres der Unsicherheit wurde ich bei jedem Ziepen im Körper nervös und dachte „Jetzt ist es MS!“ Als die endgültige Diagnose kam, hat das mehr Ruhe in mein Leben gebracht, weil ich wusste, woran ich bin. Endlich stand fest, was ich habe und was ich tun kann. Ich begann eine medikamentöse Therapie, bei mir in Form von Tabletten.

„Es gibt sehr gute Medikamente, die die MS bremsen, sie ruhen lassen“

Ist MS damit heilbar?

Nein. MS ist nicht heilbar, aber MS ist behandelbar. Bei mir verläuft die Krankheit momentan gut. Es kann sich zwar immer verschlechtern, es gibt keine Garantie. Aber man kann einiges selbst in die Hand nehmen – was Ernährung angeht oder den Lebensstil und das Stresslevel. Komplett weg kriegt man die MS nicht mehr, aber es gibt sehr gute Medikamente, die sie bremsen, sie ruhen lassen.

Wenn man dir die Krankheit nicht ansieht, wie erfahren deine Mitmenschen davon?

Durch die Frage, was ich mache. Ich sage dann „Ich habe einen Blog“ und sie verdrehen die Augen – Blogger sind ja nicht gerade eine beliebte Spezies. Dann fragen sie, worüber ich blogge und sind meistens kurz erstaunt, weil ich mich nicht schäme, darüber zu sprechen. Aber ich habe ja nichts gemacht, wofür ich mich schämen muss.

Es kommt darauf an, wie du es darstellst. Wenn du damit cool und selbstbewusst umgehst und du dein Leben trotzdem so gut es geht rockst, dann macht dich das sogar stärker und interessanter. Nicht im Sinne von „Oh cool, du hast MS“, sondern „Oh, cool wie du damit klarkommst“. Ich will mit meinem Blog sagen: Ja, es gibt Leute mit MS, denen es schlecht geht. Aber auch Leute, denen es gut geht. Wie unter Gesunden. Niemandem geht es immer nur gut... Und auch bei MSlern muss nicht immer das Allerschlimmste geschehen.

Warst du immer so offen mit deiner MS?

Am Anfang habe ich es nur meinen engsten Vertrauten erzählt. Ich habe es auch in der Arbeit geheim gehalten und gehofft, dass bloß keiner erfährt, dass Samira etwas „ganz Schlimmes“ hat. Dass mich keiner dafür verurteilt, habe ich erst Jahre später bemerkt, als ich es erst einem und dann allen Kollegen erzählt habe. Damals waren die Leute eher positiv überrascht, sagten „Man hat es dir überhaupt nicht angemerkt. Im Gegenteil, du hast dir noch nebenbei so viel aufgebaut!“

Was sind die beiden häufigsten Vorurteile über MS?

Viele denken MS hieße „Muskelschwund“. Mit diesem Vorurteil werde ich ständig konfrontiert. Muskelschwund hat mit MS genau zwei Sachen gemeinsam: die beiden Anfangsbuchstaben. MS ist eine Nervenkrankheit und keine Muskelkrankheit. Muskelschwund ist eine Erbkrankheit, MS nicht. Abgesehen davon natürlich das Rollstuhl-Vorurteil. Doch innerhalb von vierzig Jahren Forschung ist viel passiert: Wir haben heute wirklich gute Medikamente, wirklich gute neue Behandlungsansätze. Wer jetzt eine MS diagnostiziert bekommt, muss nicht mehr zwangsläufig in den Rollstuhl. Das ist einfach Fakt.

Gibt es Sätze, die du nicht mehr hören kannst?

Es nervt mich tierisch, wenn die Leute sagen „Ich versteh ganz genau was du meinst!“, „So Kopfschmerzen hab ich auch voll oft“, „Ich bin auch ständig müde!“ oder „Das mit den tauben Beinen passiert bei mir auch immer nach dem Sport!“ Nein. Es ist nicht das Gleiche, ehrlich. Das ist eine chronische Krankheit, das ist einfach etwas anderes. Oder die Frage: „Warum gehst du noch auf Partys? Du darfst jetzt noch Alkohol trinken? Warum schonst du dich nicht, warum liegst du nicht im Bett? Darfst du denn jetzt noch feiern?!“ Ich bin mir ganz genau im Klaren darüber, was ich darf und was nicht, was ich soll und was nicht. Selbst, wenn ich mich trotzdem dafür entscheiden würde, etwas zu tun, was ich nicht tun sollte, ist es meine Entscheidung.

„Ich kenne sehr viele MSler, die ganz normal arbeiten“

Die Vorstellung, dass man mit MS nicht mehr arbeiten kann, ist auch weit verbreitet, oder?

Mit diesem Vorurteil wurde ich persönlich zum Glück nicht konfrontiert, zumal ich selbst wirklich viel arbeite. Es gilt: Wollte ich weniger machen, würde ich das sagen. Bis dahin behandelt mich bitte ganz normal. Sonst fühlt man sich erst recht krank, wenn alle sagen: „Ist das jetzt okay für dich?“ Ich kenne sehr viele MSler, die ganz normal arbeiten. Auch ich war ganz normal angestellt als Veranstaltungskauffrau, vor allem in Technoclubs als Künstleragentin und Managerin. Mittlerweile bin ich selbstständig als Bloggerin und Autorin und verdiene mein Geld durch das Schreiben. Es gibt sicherlich Leute, die – gerade auch aufgrund chronischer Erschöpfung – kürzer treten müssen mit der Arbeit. Durch MS hat man also eventuell ein erhöhtes Risiko der Arbeitsunfähigkeit, aber definitiv keine Garantie dafür.

Die meisten glauben, MS äußere sich schubförmig, obwohl es verschiedene Verläufe gibt. Aber was ist denn ein „Schub“?

Ein Schub ist kein „Anfall“, wie sich die Menschen das gerne mal vorstellen. Er vollzieht sich meist langsam. Bei mir nähert er sich über zwei, drei Tage und verstärkt sich dann. Es ist nicht so, dass ich von einer Sekunde auf die andere zuckend zusammenbreche. Oder dass ich überhaupt zucke oder zusammenbreche.

Ganz vereinfacht gesagt ist ein Schub wie ein Kabelbrand: Eine Entzündung der Nervenbahnen. Er kann alles Mögliche sein: Sehprobleme, Taubheitsgefühle, Missempfindungen in den Beinen und Armen, Müdigkeit, Blasenstörungen, Muskelkrämpfe, Schmerzen wie Nadelstiche. Wenn ein neues Symptom, das man noch nicht kennt, länger als 24 Stunden anhält, kann es sein, dass es sich um einen Schub handelt. Er kann länger andauern oder schnell vorüber sein, das neue Symptom kann sich vollständig zurückbilden, immer wiederkehren oder konstant dableiben.

Wie äußert sich die MS ansonsten bei dir?

Immer anders. Manchmal bin ich gar nicht beeinträchtigt, manchmal verstärken sich Symptome, bei mir zum Beispiel sensorische Sachen, die man fühlt, die aber unsichtbar sind.

„Es kostet wahnsinnig viel Konzentration, dass normale Vorgänge normal aussehen“

Zum Beispiel?

In solchen aktiven Krankheitsphasen wachst du auf und denkst dir: „Was ist mit meinem Bein los? Das ist irgendwie eingeschlafen.“ Dann stehst du auf und es bleibt den ganzen Tag so. Und dann willst du etwas hochheben und huch, fällt es dir runter. Es kostet wahnsinnig viel Konzentration, dass normale Vorgänge normal aussehen. Zum Beispiel denken andere „Seite umblättern“ und blättern eine Seite um. Bei mir ist das so: „Seite umblättern? Okay: Hand hochheben, Hand zur Seite führen, Seite nehmen, umblättern.“ Es geht alles, aber es ist sehr anstrengend und führt dazu, dass man den ganzen Tag müde ist. Es macht einen total fertig. Man hat Termine, man hat Dinge geplant, muss arbeiten. Plötzlich meldet sich die Krankheit und es geht alles nicht mehr. Man darf dann nicht sauer sein auf sich selbst. Auch wenn es schwerfällt, wie mir, immer noch, nach fünf Jahren. Man muss sich Ruhe gönnen, darf nicht böse auf sich selbst sein.

Warum bist du in solchen Situationen sauer auf dich?

Weil man sich manchmal vorkommt, als würde man simulieren – aber man tut es nicht. Nur sind diese sensorischen Probleme eben nicht greifbar. Die Ärzte verstehen es nicht, deine Freunde nicht und du selbst auch nicht, aber du spürst: Irgendwas ist nicht okay. Das geht dann auf die Psyche. Man fühlt sich mies und nutzlos, ist wütend auf seinen Körper und seine MS und denkt sich: „Ich tue schon alles, was ich kann, damit es mir besser geht! Und trotzdem hört das nicht auf! Ich will einfach nur ganz normal wie jeder andere auch sein.“ Das bin ich meistens, zum Glück. Mich hat es – zumindest bisher und hoffentlich für immer - nur leicht erwischt. Trotzdem ist es in aktiven Phasen natürlich belastend. Durch meinen Blog und die vielen Zuschriften meiner Leser*innen weiß ich aber auch, wie Leute zu kämpfen haben, die viel stärkere Beeinträchtigungen haben. Das Gute ist: Genau, wie man jeden Tag die Chance hat, dass es schlecht läuft, hat man auch jeden Tag die Chance, dass es gut läuft. Letzte Woche ging es mir nicht so gut. Heute geht es mir wieder blendend und ich bin überzeugt, dass es jetzt wieder für einige Zeit überstanden ist.

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