Wie es ist, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben

Die alleinerziehende Patrizia erzählt von den Höhen und Tiefen, die sie und ihr Sohn Elijah bislang erlebten.
Protokoll von Franziska Koohestani

Illustration: Julia Schubert

Vater + Mutter = Kind – das war einmal. Heute ist die Frage nach der Familienplanung hochpolitisch. Will man überhaupt welche? Was bedeutet das für die Beziehung? Und wenn man sich dafür entscheidet – geht das dann so einfach? In dieser Kolumne erzählen Menschen von ihrer Entscheidung für und gegen Kinder. 

Vor acht Jahren ist Patrizias Sohn Elijah mit Down-Syndrom geboren worden. Auf dem Instagram-Profil @tree.21 zeigt die 30-Jährige ihren gemeinsamen Alltag.

Manchmal weiß ich auch nicht, wie ich das alles hinbekommen konnte. Vielleicht weil ich so jung war und noch die ganze Kraft dafür hatte. Als ich mit 21 Jahren schwanger wurde, steckte ich noch mitten im Bachelor-Studium und machte gerade ein Praktikumssemester in einer Agentur. Weil meine Schwangerschaft komplikationslos war, habe ich währenddessen weitergearbeitet. Meinen Sohn Elijah konnte ich auf natürlichem Weg zur Welt bringen – mitten in der Nacht. Er war so ein bildhübsches Baby. Am nächsten Morgen kam dann die Diagnose: Mein Sohn hat Trisomie 21, also Down-Syndrom. 

Das war ein Schock. Erst konnte ich es gar nicht glauben und habe gehofft, dass es sich dabei um einen Irrtum handelt. Schließlich hatte ich während meiner Schwangerschaft eine Nackenfaltenmessung machen lassen, die Hinweise auf eine genetische Erkrankung bestimmen sollte. Aber da schien alles noch unauffällig. Zu Anfang habe ich viel geweint und befürchtet, dass mein Kind leiden wird. Aber meine Traurigkeit dauerte zum Glück nicht lange an. Immerhin war ich mit einem gesunden Kind gesegnet: Elijah hatte weder einen Herzfehler, noch Zöliakie oder andere organische Krankheiten, die bei Personen mit Down-Syndrom häufiger vorkommen. Ich habe mich also schnell wieder beruhigt und mit der Diagnose abgefunden. Noch im Krankenhaus habe ich zu meinem Baby gesagt: „Wir reißen uns zusammen und nehmen die Herausforderung an!“ Da habe ich verstanden: Mein Sohn braucht eine starke Mama – und die bin ich geworden. 

Kurz nach der Geburt haben wir uns dann getrennt

Die Beziehung zu Elijahs Vater war leider immer schon kompliziert. Kurz nach der Geburt haben wir uns dann getrennt. Lange habe ich dafür gekämpft, dass er in unserem Leben bleibt und den Kontakt zu dem Kleinen behält. Aber irgendwann musste ich realisieren, dass es einfach nichts bringt. Ob es damit zu tun hat, dass Elijah besonders ist, weiß ich nicht. Ich bezweifle es aber, denn am Anfang ging er sehr liebevoll mit ihm um. Er hatte einfach so viele persönliche Probleme, dass es vermutlich für uns alle so besser ist, wie es ist. Leichter hat es das für mich aber nicht gemacht. Denn von da an war ich alleinerziehend.

Mittlerweile habe ich aber einen neuen Partner. Er ist eine tolle Bezugsperson für Elijah und unterstützt mich in unserem Alltag. Außerdem habe ich während meines Studiums bei meiner Mutter gewohnt, die mir sehr viel geholfen hat. Das war eine enorme Entlastung für mich. Während ich in Vorlesungen saß oder an meiner Bachelorarbeit schrieb, hat sie mit Elijah Spaziergänge in der Nähe gemacht. So konnte ich ihn alle drei Stunden stillen. Mittlerweile mache ich meinen Master in Medien-und Kommunikationsmanagement. 

Menschen mit Down-Syndrom können viel lernen, solange sie gefördert werden

Am Anfang wusste ich nicht wirklich, was genau mich mit einem Kind mit Trisomie 21 erwarten würde. Das, was ich im Schulunterricht gelernt hatte, stellte sich als veraltet heraus. Jetzt weiß man: Menschen mit Down-Syndrom können ganz schön viel lernen, solange sie gefördert werden. Es dauert zwar länger, aber versuchen muss man es trotzdem. Am meisten haben mir nicht Ärzte oder Therapeuten, sondern tatsächlich der Kontakt zu anderen Eltern in der gleichen Situation geholfen. Dadurch konnte ich verstehen: So schlimm ist das alles gar nicht. Wenn man sieht, was ältere Kinder mit Down-Syndrom alles können, dann ist man als Mutter gleich entspannter und weiß: Es wird kommen. Aber man vergleicht sich da trotzdem manchmal. Gerade das mit dem Sprechen ist nämlich leider etwas schwierig. Elijah hat zwar schon mit einem Jahr seine ersten Worte gesagt, aber mit Einzug in den inklusiven Kindergarten kam leider die Sprachblockade. Deshalb sammeln wir gerade auch Spenden für eine Delfin-Therapie, die ihn beim Sprechen unterstützen soll. Ich wünsche mir für Elijah, dass er irgendwann ein selbstständiges Leben führen wird. Nur weil es andere Personen mit Down-Syndrom gibt, die studiert haben, muss er das ja nicht auch tun. Schön wäre es, wenn er sich eines Tages selbst versorgen kann: Essen zubereiten, um Geld kümmern und die Wäsche machen zum Beispiel. Aber ich habe durch ihn auch gelernt, geduldiger zu sein. Er hat mich zu einem besseren Menschen gemacht. Denn ohne ihn hätte ich mich vermutlich nicht so stark für Inklusion engagiert. 

Ich will zeigen, wie schön und normal unser Leben ist

In den Medien wird das Leben von Personen mit Down-Syndrom leider häufig noch dramatisch und negativ dargestellt. Das führt dazu, dass Menschen nicht richtig aufgeklärt sind. Außenstehende schauen einen manchmal komisch an oder betüdeln Elijah, weil sie ihn bemitleiden. Und das auch, wenn er im Restaurant eine Tasse auf den Boden schmeißt. Aber ich schimpfe meinen Sohn, wenn er Blödsinn macht. Denn so wie andere Kinder hat er es ja auch faustdick hinter den Ohren, ist frech und manchmal faul. Irgendwann habe ich mir dann gedacht: Wenn es dich stört, dass andere Leute Vorurteile haben, dann musst du selbst etwas dagegen unternehmen. Deswegen habe ich unseren Instagram-Account erstellt. Ich will zeigen, wie schön und normal unser Leben ist – und Menschen in ähnlichen Situationen Mut machen.  

Ich glaube aber, dass die Möglichkeit der Aufklärung verloren gehen könnte, wenn in Zukunft Krankenkassen genetische Bluttests während der Schwangerschaft auf mögliche Trisomien des Ungeborenen übernehmen. Je weniger Kinder mit Trisomie 21 geboren werden, desto weniger Menschen werden wissen, wie man damit umgehen kann. Außerdem stört mich, dass dadurch der Anschein erweckt wird, die Trisomien seien miteinander vergleichbar. Trisomie 21 ist doch so viel harmloser. Damit lässt es sich wirklich gut leben. Ich habe die Befürchtung, dass in unserer Gesellschaft bald alle 90-60-90-mäßig perfekt sein sollen und alles andere nicht erwünscht ist. Für den Staat spielt es eine Rolle, dass Personen mit Behinderung weniger Steuern zahlen und Geld kosten. Dabei sollte man lieber darauf schauen, ob diese Menschen glücklich sind. Dann würde man nämlich wissen, dass das bei so vielen Menschen mit Down-Syndrom zutrifft.

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